歌唱 为两千万个梦想

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  他们,要颠覆大家对疾病、残障的固有认知和偏见,就像8772乐队去演出,从不会唱《感恩的心》去卖惨,而坚定地走“英伦摇滚”风。灯光亮,掌声响,挑战病痛之后,他们还有机会在舞台上,迎接所有人的掌声。

  “瓷娃娃”就是“罕见病”的一种,它也叫成骨不全症。还有,白化病、血友病、小儿麻痹症、重症肌无力...这些都是“罕见病”。王奕鸥就是一名有着35年“罕见病”病史的罕见病友,但是她和一群“罕见病”病友聚在一起,做了一个源于兴趣的尝试。

  从帮助“瓷娃娃罕见病关爱中心”到如今创立“病痛挑战基金会”关注上千种罕见病,王奕鸥和伙伴们用了十年的时间,她也在这十年的过程中逐渐认清了自己的使命,从自己喜欢的就去折腾,到让更多“罕见病”病友能够去折腾自己喜欢过的生活。疾病给了他们一个机会更早地懂得珍惜,懂得没有人应该被放弃,他们在困境中抉择、成长、爱与被爱、突破自我、坦然面对未来。

  泰戈尔曾经说过:“世界以痛吻我,要我报之以歌,终有一天你的负担将变成礼物,你受的苦将照亮你的负担。” 8772乐队,犹如“罕见病”面前升起的一缕曙光,代表着有梦可以去追,可以去实现。他们是一群因为兴趣,因为友谊,因为欢乐聚在一起的人。这是一个群体的故事,这更是一个“爱”的故事......

  王奕鸥:“做好多事情是不能等的。有些事情我们做起来也没有特别难,就是大家忙一点累一点,但是好多事,有好多人是等不了的。”看到这句话,你的心中会不会涌起一阵复杂的情绪,想去为别人做点什么?

  原因是她得了一种“罕见病”,那么,你了解什么是“罕见病”吗?专家呼吁建立多方救助模式,破解罕见病患者诊治和用药困局。优选临床需求迫切且已有明确治疗方案、能大幅降低致残率和死亡率的罕见病进入目录。对于36岁的她来说,最经常发生的误会是,走在路上被人误以为是“小朋友”,这并不是因为她有“不老童颜”,虽然她有可爱的娃娃脸,但更多的是因为她的身高,她的身高停留在了11岁时的140厘米。

  这个兴趣是音乐。你没看错,他们在一起玩儿音乐,他们组成了一支乐队8772乐队,很多人好奇乐队名字的含义,8772由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来,8772是一个梦想,它不属于某一个人,而属于一群人。他们飙摇滚,每一首歌都是自己的原创。

  8772乐队里的成员,无疑是“罕见病”和残障群体里最早走出来的病友之一,他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同,而音乐,成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。就像歌里唱的,谁也不必说抱歉,因为我不罕见,无需同情和悲悯,只想让生命,有更多可能性。